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La rétention d'information consiste à dissimuler une information ou son existence même afin qu'une personne, un ensemble de personnes ou une organisation, légitimement en droit de la connaître, n'en disposent pas.
source : wikipédia (lien externe)
À l'époque, le Centre de Référence ne disposait pas de site web et les médecins utilisaient l'association Amylose_Infos pour se faire connaître.
En octobre 2008, ayant très peu d'informations concernant le Centre de Référence pour l'amylose AL, nous avons voulu effectuer une enquête de satisfaction auprès des malades et de leurs familles. Nous espérions ainsi rassembler le point de vue des malades afin, si nécessaire, de contribuer à améliorer la situation des malades face à cette terrible maladie.
Habituellement, le Dr Jaccard restait plusieurs mois sans donner signe de vie et généralement il fallait le relancer. Cette fois, il s'est manifesté moins d'un mois plus tard !
Non pas pour encourager cette enquête, qui ne pouvait que profiter aux malades, mais pour exprimer son mécontentement.
J'ai vu hier ce que vous aviez mentionné sur votre site au sujet du centre de référence. Je comprends que vous déploriez le manque d'information et de travail en commun mais je ne peux accepter la façon dont vous terminer ce mot sur l'avis des malades. Ce procédé ne me semble absolument pas correct. Soit des malades ne sont pas satisfaits de leur prise en charge et il faut m'en faire part pour que j'en discute avec eux et éventuellement que je les oriente vers un autre centre soit il s'agit d'une affirmation non étayée et cela représente une grave mise en cause qui ne respecte pas le travail de l'ensemble du personnel médical et non médical du centre de référence et du service d'hématologie du CHU de Limoges où beaucoup de malade sont vus.
Voici le texte de notre page Web ainsi que la liste des questions qui figuraient dans notre enquête, et qui ont fait bondir le Dr Jaccard :
Une avancée importante en 2006 : la création d'un Centre de Référence pour l'Amylose AL
17/10/2008 - Enquête de satisfaction
Le Centre National de Référence pour l'amylose AL a été créé en juillet 2006 à Limoges. Après plus de deux ans d'existence, l'association Amylose_Infos effectue une enquête de satisfaction auprès des personnes atteintes d'amylose AL ou de leurs proches.
L'objectif consiste à rassembler le point de vue des malades et des familles afin, si nécessaire, de contribuer à améliorer la situation des malades face à cette maladie.
En effet, l'association Amylose_Infos a vu le jour en décembre 1999 car il était particulièrement difficile à cette époque d'obtenir des informations sur cette maladie.
Qu'en est-il aujourd'hui ?
Les malades ont-ils enfin, grâce au Centre de Référence, des réponses à toutes leurs questions ?
La prise en charge est-elle satisfaisante pour tous, quel que soit le domicile du malade ?
C'est pour tenter d'en savoir plus que nous avons décidé de réaliser cette enquête.
Pour participer à cette enquête, vous devez :
- soit être vous-même atteint(e) d'amylose AL
- soit être un proche de malade atteint d'amylose AL
Il vous suffit de nous demander un questionnaire (n'oubliez pas de préciser votre adresse postale)
En mars 2010, tout à fait par hasard, je découvre la création d'une association pour la recherche sur l'amylose AL !
Voici la parution au Journal Officiel :
Association : ASSOCIATION POUR LA RECHERCHE SUR L'AMYLOSE ET LES MALADIES DE DEPOTS D'IMMUNOGLOBULINES.
Date de la déclaration : 7 avril 2009.
Identification R.N.A. : W872001127
No de parution : 20090016
Département (Région) : Haute-Vienne (Limousin)
Lieu parution : Déclaration à la préfecture de la Haute-Vienne.
Type d'annonce : ASSOCIATION/CREATION
Déclaration à la préfecture de la Haute-Vienne.
ASSOCIATION POUR LA RECHERCHE SUR L’AMYLOSE ET LES MALADIES DE DEPOTS D’IMMUNOGLOBULINES.
Objet : encourager et organiser toutes les recherches concernant la physiologie, la biologie, l’anatomopathologie de l’amylose primitive et autres maladies de dépôts d’immunoglobuline et leurs thérapeutiques.
Siège social : 27, place des Carmes, 87000 Limoges.
Aussitôt, je tente de prendre contact avec le Président de cette association, à plusieurs reprises, mais en vain... Mes lettres restent sans réponse...
J'ai donc écrit à la Préfecture de Limoges, qui m'a confirmé l'exactitude de l'adresse et m'a informé que le vice-président est le Dr Jaccard...
# Pourquoi cette association est-elle si secrète ?
# Quels sont les moyens financiers de cette association ?
# D'où proviennent les fonds de cette association ? À quoi sont utilisés ces fonds ?
# Quelles sont les étroites relations entre les laboratoires et cette association ?
# Pourquoi, alors que les malades et les familles réclament des informations sur cette terrible maladie qu'est l'amylose AL, cette association fait-elle de la rétention d'informations ?
Pour en savoir plus sur la transparence des médecins : cliquez ici